Por Luis Emanuel Cecchini
En el marco de un mes clave para la concientización y visibilización sobre el Autismo, dialogamos con Patricia Juncos, referente de la Asociación Civil «Hablemos de Autismo y Neurodiversidad».
Una charla sobre derechos, desafíos y la importancia de dejar de ver al autismo como un «tabú» para entenderlo como parte de nuestro mundo.
El nacimiento de una red de contención
¿Cómo surge este espacio que hoy nuclea a tantas familias?
Nace de la necesidad. Éramos un grupo de madres autoconvocadas que compartíamos la misma realidad y el mismo deseo: hacer algo por la sociedad, concientizar y lograr que nuestra ciudad sea más adaptada para nuestros hijos.
Al principio el foco era el autismo, pero pronto se sumaron mamás de niños con TDAH o TDI, y entendimos que debíamos abrazar la neurodiversidad en general.
Hoy somos una Asociación Civil con más de 80 integrantes, incluyendo adultos autistas, familiares y profesionales (psicopedagogos, TO y abogados) que nos orientan.
Nos sumamos al programa municipal «Pertenecer» y obtuvimos la personería jurídica. Eso nos dio el impulso formal para trabajar en proyectos que veníamos impulsando incluso desde antes.
El objetivo: Ser la voz de sus hijos
¿Cuál es el norte que guía a la asociación hoy?
El objetivo es el respeto y el reconocimiento. Como padres, nos toca levantar la voz y luchar por sus derechos.
Queremos que se hable de bullying e inclusión escolar en la adolescencia, y de inserción laboral en la adultez. Lamentablemente, hoy un diagnóstico todavía cierra puertas de trabajo, y contra eso luchamos.
Queremos una ciudad más amigable y empática
Agenda de actividades: Un mes para encontrarse
Tienen un cronograma muy activo para abril, ¿qué actividades se vienen?
¡Muchísimas! Por ejemplo, ayer tuvimos nuestra 3° Bicicleteada simbólica. Nos reunimos en el Prado Español para una mateada y picnic a la canasta.
Luego, el sábado 18, a las 15 horas, traemos a la Medioteca a Eduardo Sotelo, un referente nacional en autismo. Hablará sobre ansiedad en adultos autistas.
Y cerramos el 25 de abril con una jornada integral sobre sensibilidades con la TO Laura Soria, el testimonio del Dr. Mamani (quien contará su experiencia como adulto autista) y una charla sobre «cuidar a los cuidadores» junto al área de salud municipal.
El motor personal: La historia de Santi
En lo personal, ¿qué te motivó a involucrarte tan activamente?
Mi hijo, Santi. Cuando recibís el diagnóstico tenés dos opciones: acompañar o involucrarse. Yo opté por lo segundo. No sabía nada de autismo, así que me capacité para poder conectar con él y entender sus conductas.
Hoy, a sus 7 años, Santi ha tenido un avance enorme gracias al trabajo conjunto de la familia y los terapeutas. Él es fanático de las letras y los números; sabía leer desde muy chiquito.
Mi motivación es mostrar que ellos no están «en su mundo», son parte del nuestro y merecen el mismo respeto.
Romper mitos y barreras sociales
¿Cuáles son los prejuicios que todavía persisten en la sociedad?
Todavía hay gente que usa la palabra «autista» como insulto. Existe el mito de que tienen un techo bajo para avanzar, cuando en realidad tienen un potencial increíble si nos enfocamos en lo que les apasiona.
Falta conocimiento y falta que la palabra «empatía» se ejerza de verdad, no que sea solo una moda. La gente debe animarse a preguntar, a sacarse la duda; ese es el primer paso para el cambio.
Las barreras no son su discapacidad, sino la sociedad
¿Cómo contactarse?
La asociación cuenta con redes sociales y un grupo de WhatsApp abierto para quienes busquen orientación o sumarse a la causa. También pueden encontrarlos en Instagram como @HablemosDeAutismoYNeurodiversidad.
